• “Eu escolhi ser feliz”

    “Eu escolhi ser feliz”

    “Minha família sempre me apoiou e colou na minha cabeça que sou uma pessoa como qualquer outra”. A frase é de Douglas da Silva Figueira. Diagnosticado com displasia esquelética, doença mais conhecida como nanismo, quando ainda era bebê, Douglas, hoje com 24 anos, mostra que um dos primeiros passos para superar a deficiência são o apoio e o carinho da família.

    O nanismo é caracterizado por um problema no desenvolvimento e crescimento da pessoa, mas só foi reconhecido com deficiência em 2004. A partir desse momento, Douglas e outras pessoas que também possuem essa condição tiveram os direitos estabelecidos por lei a pessoas com deficiência. Estatísticas apontam que 20 mil brasileiros têm nanismo. São considerados anões os homens com estatura menor que 1,45 metros e mulheres com altura inferior a 1,40 metros. Douglas tem 1,18 metros

    Douglas Silva trabalhando na recepção do restaurante Armazém Guimarães

    Após vencer a primeira barreira que é a aceitação dos familiares, foi a hora de enfrentar o mundo: “A infância foi mais tranquila, as crianças não têm maldade no olhar e nas opiniões, eles aceitam mais facilmente as diferenças”. Os problemas começaram a surgir com mais frequência na adolescência e seguem até hoje na vida adulta de Douglas. “Se eu fosse ligar para todas as brincadeiras, xingamentos e olhares que vejo na rua, ficaria trancado no meu quarto o tempo todo, mas eu escolhi viver e ser feliz”.

    Douglas estava crescendo, a necessidade e vontade de trabalhar eram cada vez mais fortes. Enquanto isso ele ia despertando o interesse pela área de informática e fazendo vários cursos técnicos voltados para esse segmento. Mesmo com as qualificações, Douglas nunca conseguiu se empregar na área e garante que a lei que obriga empresas de grande porte a contratar deficientes foi essencial para conquistar um emprego.

    Transcrição completa do áudio de Douglas da Silva

    Atualmente Douglas trabalha como recepcionista no restaurante Armazém Guimarães do Shopping Rio Mar e também faz parte de bandas de hip-hop e rap, pelas quais ficou famoso no local onde vive e chegou até a participar do programa Esquenta, da Globo.

    Casamento de Douglas Silva com Renata Figueira (Foto: Jack Silva)

    Douglas é casado há dois anos com Renata. Ele afirma que está satisfeito com seu emprego e a sua vida: “Estou feliz com a vida que tenho. Sou casado com uma mulher linda, tenho um bom emprego, sou o funcionário que mais recebe gorjeta dos clientes e conquistei minha casa própria”

    Além se ser exemplo com a sua história, Douglas espera que outros deficientes se encorajem e lutem por seu espaço. “A vida só é uma, não se deixem abater com as dificuldades e preconceitos que surgem no caminho. Sejam fortes e batalhem, vocês podem conseguir tudo que quiserem”, finaliza.

    “Eu escolhi ser feliz”

  • “Nunca deixei de sonhar”

    “Nunca deixei de sonhar”

    Já imaginou ficar 22 anos sem saber o diagnóstico certo de uma doença? Foi o que aconteceu com a recifense Luana Perrusi. Durante todo esse tempo, ela, que agora está com 25 anos de idade, sofria com quedas repentinas sem explicação e chegou a fazer vários tratamentos, hoje se sabem, ineficazes, porque eram incorretos. Só depois de conseguir juntar dinheiro e viajar para se tratar no Rio Grande Sul, a doença correta foi diagnosticada. Hiperecplexia. O nome complicado faz referência a uma síndrome rara comumente conhecida por Síndrome do Sobressalto.

    Essa síndrome se caracteriza por um distúrbio de movimento corporal ligado a espasmos musculares. Por isso, ao entrar em contato com estímulos sonoros e visuais fortes, o paciente não tem controle do corpo e cai.

    Luana nasceu no dia 25 de julho de 1992 após um longo e complicado caminho até a sala de parto. Fazia nove meses que Tânia Santana, de 29 anos, esperava sua primeira filha. Quando chegou ao hospital, o médico a examinou e disse que ela ainda não estava pronta para ter sua bebê. Mas quando sua sogra entrou no quarto, viu que Tânia sentia muitas dores e estava com uma aparência pálida, as mãos e unhas roxas. Então a avó de Luana foi atrás do médico e disse que se ele demorasse mais alguns minutos para realizar o parto, poderia acontecer uma tragédia.

    O doutor logo levou Tânia para a sala cirúrgica e começou a fazer os cortes de um parto normal, mas o médico não conseguiu retirar Luana. “Senti que o ele havia retirado a cabeça de Luana, mas não conseguia tirar o corpo e empurrou-a novamente para dentro do meu útero. Depois fez uma cesariana de urgência e ficou aguardando outro médico chegar para lhe auxiliar”, relata Tânia.

    Por causa desse erro médico, Luana Perrusi perdeu 75% de oxigênio no cérebro, o que se caracteriza como anóxia, que causou uma sequela do lado esquerdo do corpo. “Ela nasceu toda roxa e com a cabeça amassada, não tive a felicidade de ter minha filha nos braços, porque assim que Luana veio ao mundo foi diretamente para a incubadora na unidade de tratamento intensivo (UTI). Ela tinha pressa para sobreviver”, conta. Luana passou cinco dias na incubadora. “Ao olhar minha filha naquela situação, acabei desenvolvendo vários sentimentos, raiva, culpa e muita tristeza”.

    Luana Perrusi em entrevista ao site Eficientes

    Quando foi para casa, Luana foi recebida com muito amor e carinho. Mas, nas consultas mensais ao pediatra, Tânia levava suas indagações que a filha tinha algo diferente. Os médicos sempre respondiam que cada criança tinha seu desenvolvimento próprio. Porém, a mãe de Luana não se conformava em escutar isso. Ela sentia, e via, que tinha algo diferente na sua filha.

    Aos oito meses, Luana foi levada para fisioterapeutas e ali perceberam que a vida dela não seria tão fácil. Luana começou a fazer fisioterapia e se consultar com fonoaudiólogos, psicólogos e neurologistas. Quando Luana tinha 2 anos, começou dar os primeiros passos, mas tinha dificuldades para andar. Quando Luana tinha 11 anos, começou a ter quedas repentinas sem explicação. Então Tânia procurou um neurologista. Depois disso, Luana foi diagnosticada com epilepsia e começou a tomar remédios. Passaram-se alguns anos, os remédios fizeram efeito e foram suspensos.

    Em 2007, as quedas voltaram e o neurologista passou novamente os remédios de epilepsia para controlar as quedas. No ano seguinte, Tânia percebeu que quedas pararam e, por conta disso, achou melhor suspendê-los mais uma vez, mas infelizmente as quedas voltaram a acontecer.

    Quando Luana estava com 16 anos, a situação se agravou. Então Tânia passou a procurar outros médicos que pudessem mudar a medicação ou dar um diagnóstico diferenciado. “Nesta mesma época, Luana decidiu parar por dois anos a fisioterapia, acabou regredindo bastante e passou a depender das pessoas para andar”.

    Passaram-se mais alguns anos e com muita determinação, Luana concluiu o Ensino Médio e foi aprovada para estudar Ciências Biológicas na Faculdade Frassinetti do Recife (FAFIRE). Quando começou a procurar estágios, teve dificuldade e sentiu na pele o preconceito do mercado de trabalho com pessoas quem têm deficiência. (Confira o relato de Luana Perrusi no vídeo abaixo)

    No último período da faculdade, ela conseguiu por mérito próprio, estágio no Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco. O critério de seleção era através do coeficiente de rendimento do curso (índice que mede o desempenho acadêmico do estudante ao fim de cada período letivo) e disponibilizaram vagas para pessoas com deficiência.

    Mas, depois de dois meses, Luana teve outra oportunidade de emprego e acabou deixando o TRE. Na nova empresa, ela entrou como secretária, porém com a promessa de trabalhar na sua área de formação, o que na verdade nunca aconteceu. Luana relata que passou por momentos de grande constrangimento no ambiente de trabalho, confira no vídeo abaixo

    Em 2015, Luana não imaginava que teria tantas descobertas. No dia 1º de janeiro, aos 22 anos, teve a oportunidade de viajar com a sua mãe para Rio Grande do Sul, após três anos de espera na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) para tentar saber qual era realmente a sua doença, pois nenhum remédio funcionava e as quedas ainda continuavam.

    Depois de um mês internada fazendo exames e sendo testada com medicamentos, recebeu o diagnóstico de hiperecplexia ou síndrome do sobressalto. Em função da doença, Luana sofre quedas após passar por movimentos bruscos ou sustos influenciados por estímulos sonoros, visuais ou táteis. “O diagnóstico não foi fácil de ouvir e aceitar, porque se tratava de uma doença rara, progressiva, incurável. Por um lado eu e minha mãe ficamos satisfeitas com a descoberta, porque finalmente sabíamos qual era a minha verdadeira doença, mas acabei ficando depressiva”, conta Luana.

    Mesmo com as notícias não tão positivas Tânia tentava mostrar para Luana as várias batalhas que elas já haviam vencido juntas e dizia que ela não deveria desanimar. Depois de muitos incentivos de sua mãe, Luana viu que podia ajudar outras pessoas com deficiências e incentivá-las a nunca desistir dos seus sonhos.

    Inicialmente ela criou o blog “Raro é aquele que não é comum”. Atualmente, ela utiliza as redes sociais como Instagram e Facebook para falar de temas como acessibilidade, preconceito e outras síndromes raras, além de mostrar suas conquistas. Atualmente, Luana não trabalha na área de formação profissional, por causa do preconceito e constrangimento que sofreu nas empresas por onde passou. Ela se tornou autônoma e está feliz com essa forma que encontrou para se sustentar e viver. (Confira o vídeo)

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  • Direitos das pessoas com deficiência

    Direitos das pessoas com deficiência

    De acordo com dados do último levantamento feito pelo Instituto Brasileiro de Geografia e estatística (IBGE), o Brasil tem 45 milhões de pessoas com deficiência. Isso representa aproximadamente 22% da população nacional. Historicamente, essas pessoas eram enxergadas à margem da sociedade, mas aos poucos esses indivíduos foram conquistando mais espaço e direitos.

    Segundo o professor e advogado, especialista em direito público, direitos humanos e direito da pessoa com deficiência, Alexandre Nápoles, os principais avanços conquistados com a Constituição Federal de 1988 estão presentes no primeiro e no terceiro artigos do documento. “Quando é dito no artigo primeiro que a dignidade humana é o fundamento do nosso estado, ele abarca todos, inclusive as pessoas com deficiência, que têm direito a uma vida digna. O artigo terceiro completou vedando qualquer tipo de discriminação sobre qualquer aspecto, também incluindo a proibição de preconceito e discriminação em relação às pessoas com deficiência”.

    Porém, nem tudo era positivo, segundo Nápoles. A própria constituição também tinha pontos que demonstravam um olhar preconceituoso para as pessoas com deficiência. “Até pouco tempo a pessoa com deficiência não era tratada como indivíduo detentor de direito. Isso só mudou totalmente com a Lei Braseira de Inclusão, que começou a vigorar em 2 de janeiro de 2016. Antes disso, por exemplo, as pessoas com deficiência intelectual eram consideradas completamente incapazes e suas vontades não valiam nada perante a lei, sempre precisando de representantes legais. Até mesmo as pessoas com deficiências sem ser de natureza intelectual acabavam sendo vistas como indivíduos não detentores de direito por causa do preconceito social”.

    O preconceito enfrentado por essas pessoas era tão presente na sociedade que começava dentro de casa. Há 20 ou 30 anos as famílias tinham vergonha de ter uma pessoa com deficiência. Por causa disso, escondiam esses indivíduos que não tinham acesso a uma vida digna. A sociedade não pensava nas pessoas com deficiência, nada era adaptado para eles.

    Olhando pelo lado profissional, muitos não iam para as escolas que, por sua vez, não aceitavam alunos com deficiência e, consequentemente, esses não chegavam às universidades, ficando sem qualificação para se inserir no mercado de trabalho. De acordo com Alexandre Nápoles, isso começou a mudar por causa de insatisfações desse público. “Aos poucos as pessoas com deficiência foram conquistando mais espaço, a sociedade começou a olhar diferente para elas e a entender que merecem ter direitos como qualquer outra pessoa. Então a insatisfação sobre a falta de direitos para esse público historicamente tão renegado fez as leis voltadas para eles evoluírem”.

    Ainda segundo Nápoles, se olharmos de forma mais focada para os direitos conquistados pelos trabalhadores com deficiência, é possível destacar alguns fatos: “Ainda na Constituição Federal de 1988, o artigo sétimo inciso 31 diz que não se pode discriminar um trabalhador com deficiência nem no momento da contratação nem em relação à remuneração. Um trabalhador com deficiência não pode receber menos do que outro funcionário de mesma função por causa da sua condição”.

    Outro avanço conquistado através da Constituição foi o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que garante um salário mínimo aos trabalhadores com deficiência que não têm condição de se sustentar. Em 1991, a lei de cotas diz que as empresas precisam contratar pessoas com deficiência. Isso foi uma grande vitória para esses trabalhadores, mas só em 1999 através do decreto 3298 artigo 36, as empresas a partir de 100 funcionários passam a serem obrigadas a contratar pessoas com deficiência dependendo do seu quantitativo de funcionários.

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    Além dessas conquistas, várias outras leis trouxeram direitos importantes para as pessoas com deficiência. De acordo com o vice-presidente da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, Mateus Pereira, podemos destacar a Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência e também a Lei Brasileira de Inclusão (LBI). Confira no vídeo:

    Diante de tudo o que foi dito, fica claro que desde a Constituição Federal de 1988 até os dias atuais, as pessoas com deficiência já conquistaram muitos direitos, porém a luta não para por ai. A falta de respeito e o preconceito com essas pessoas ainda é muito presente na sociedade.

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