• Amor sem tabu

    Amor sem tabu

    “ A Jaqueline consegue ser bonita até desmaiando” subiu o tweet naquela noite do dia 24 de abril de 2019. Quem iria imaginar que, a partir de um simples tweet, poderia nascer uma história de romance entre Samara e Andressa. Naquele mesmo dia, a Andressa mandou mensagem na DM, começando, assim, a conversar sobre diversas coisas, inclusive que ela era PCD. Mas, Samara começou a pesquisar sobre a deficiência de Andressa: a osteogênese imperfeita, também conhecida como “ossos de vidros”, é uma condição rara que a principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. Depois de três dias, estavam namorando; uma em São Luiz a outra em Salvador, com 1.488,8 km de distância entre elas.

    Andressa Linhares tem 24 anos, mora em São Luís no Maranhão, é pessoa com deficiência, LGBT e formada em relações públicas e tem canal no Instagram chamado @comunicapcd. Mas, existe um grande tabu no tema envolvendo pessoas com deficiência e orientação sexual. Este é um dos grandes preconceitos que os PCD sofrem, já que, para a sociedade, eles não têm poder de escolha, prazeres; sendo, inclusive, infantilizados.

    Não foi diferente para Andressa. Contou para a família que era lésbica e que estava namorando uma menina virtualmente. “ Eu sempre fui estereótipo de menininha. Nunca fui a pessoa que queria bater de frente com isso, porque sabia que ia ser um choque. Visto que, a questão da deficiência já me fazia frágil demais na cabeça das pessoas aqui em casa. Quando achei que o relacionamento seria levado a sério, não queria esconder. Contei para minhas tias e meu irmão, mas foi um momento difícil e demorou para aceitarem” – relata Andressa.

    Já para Samara Santos, 24 anos, procedente de Salvador na Bahia e pessoa sem deficiência, foi desafiador contar para família, já que por ser um namoro virtual, tiveram medo que Andressa não fosse uma pessoa do bem. Mas, em relação à orientação sexual, ela já tinha abertura para falar. “O tema ainda é pouco debatido, porque vem outras causas diante das pessoas com deficiência. Os PCDs precisam falar mais para serem vistos na sociedade, para que assuntos como sexo sejam debatidos” conta Samara.

    De acordo com censo de 2010 do IBGE, existem 45 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, representando 24% da população brasileira. Eles só conseguiram seus primeiros direitos em 1988, com a promulgação da Constituição, e desde então vêm conquistando tantos outros. Mas, é preciso pensar que as pessoas com deficiência também devem ser vistas e representadas em outras causas sociais, como: mulheres, negros, LGBT. Como é ser pessoa com deficiência, mulher, negra e/ou LGBT em uma sociedade tão preconceituosa? Confira o vídeo:

    Essa invisibilidade dos PCDs sobre sua orientação sexual existe por vários fatores, de acordo com Samara. “As famílias criam as pessoas com deficiência, muitas vezes, em uma redoma de vidro; acabam oprimindo-os, porque sabem o quanto a sociedade é cruel e capacitista” indignada, fala Samara. O capacitismo é um termo utilizado para discriminar, oprimir e diminuir as pessoas com deficiência. Esse termo surgiu em 2016, no Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, quando um grupo de amigos com deficiência física usou a hashtag “#ÉCapacitismoQuando” com objetivo de ganhar força para ser discutido e poder, a partir disso, aumentar a conscientização social diante do tema.

    No século 21, foram discutidos vários outros temas de grupos minoritários como: empoderamento feminino, racismo, LGBTQ+. Mas, porque existe resistência em relação às pessoas com deficiência? Porque é ainda um tema cercado de grandes preconceitos que precisam ser quebrados. Andressa lembra como foi, aos treze anos, descobrir que tinha diferenças em relação ao seu corpo e à sexualidade. Confira o video:

    Andressa e Samara estão juntas há 1 anos e 9 meses, já foram discriminadas por serem homossexuais e por uma delas ser pessoa com deficiência. Não é fácil enfrentar os olhares. Mas, a partir do diálogo e demonstrando que isso é possível, outras pessoas podem iniciar seu autoconhecimento e ter coragem para enfrentar tantos desafios; além de abrir espaço, na sociedade, para maior entendimento sobre o assunto. Confira os depoimentos das duas no vídeo:


  • “Trabalhar pela causa das pessoas com deficiência me motiva”

    “Trabalhar pela causa das pessoas com deficiência me motiva”

    O ano era 1995. Maria Francelina Torres Barkokebas Cavalcanti tinha apenas 28 anos, já era casada havia dez e esperava seus terceiro e quarto filhos. Mãe de duas meninas, descobrir que estava esperando dois meninos foi uma alegria para toda família, porém o destino reservava algumas surpresas para gravidez.

    Tudo corria bem com a gestação dos gêmeos, mas, durante exames de rotina, Francelina descobriu que um de seus bebês estava com o cordão umbilical envelhecido. Por causa desse problema, ele não conseguia se alimentar corretamente e apresentava sinais de desnutrição. Com medo do possível falecimento da criança e também de uma infecção generalizada, os médicos orientaram que a gravidez fosse interrompida para executar o parto.

    A gestação ainda estava no final do quinto mês e os médicos não acreditavam que as crianças pudessem sobreviver a um parto tão precoce. Desta forma, no dia 27 de junho de 1995 o parto aconteceu. Por serem muito prematuros, os bebês nasceram com pesos e tamanhos muito inferiores a uma criança “normal”.

    O primeiro a sair da barriga foi Marconi Barkokebas Cavalcanti Filho. Ele nasceu pesando 1Kg e medindo 19 cm. Marcus, o irmão, por sua vez, nasceu com 725gr e 18cm. “Os dois eram tão pequenos que juntos não completavam o peso e tamanho de um bebê que teve uma gestação comum”, explica Marconi Pai.

    Marconi com o irmão Marcus e a mãe Maria Francelina em evento no colégio

    As dificuldades do nascimento não acabaram aí: por ser muito prematuro, Marconi apresentou sequelas graves. “Marconi não estava com a estrutura corporal pronta para nascer. Ele teve três paradas cardíacas e sofreu uma falta de oxigênio no cérebro, seguida da paralisia cerebral. Esse problema afetou todos os músculos do seu corpo, mas principalmente os membros inferiores”.

    Os médicos passaram a dizer que Marconi nunca andaria e teria muitas dificuldades de realizar outras atividades básicas como falar e escrever. “Foi muito difícil e doloroso escutar os vários diagnósticos negativos, porém eu e meu marido não desistimos do nosso filho”. A partir desse momento, a vida financeira da família melhorou e Marconi teve oportunidade de fazer diversos tratamentos. Entre eles fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

    Mesmo com todo o investimento, os anos foram passando e Marconi apresentava algumas evoluções, mas não conseguia andar. “Ele já tinha completado cinco anos, conseguia falar e tinha um desenvolvimento positivo, porém não andava. Até que um dia, ele estava na minha cama brincando, se apoiou e ficou em pé. Naquele instante, Marconi deu um sorriso e eu voltei a acreditar que meu filho andaria”, conta Maria Francelina.

    Ainda com cinco anos, Marconi passou por uma grande cirurgia nas suas pernas. Depois dessa operação e de consultas intensivas na fisioterapia e outras terapias, ele começou a andar. “Marconi era muito determinado, fazia de tudo para melhorar e colaborava com o que os médicos pediam no tratamento”, afirma o Pai.

    Os anos foram passando e Marconi continuou fazendo os tratamentos. Em 2010, ele precisou fazer outra grande cirurgia para religar os tendões dos dedos que estavam esfacelados por causa das frequentes quedas. Depois dessa cirurgia a recuperação foi muito complicada, Marconi passou quase um ano na cadeira de rodas e engordou muito. Com isso, ele não via mais evolução e contra a vontade da família e dos médicos não quis continuar fazendo fisioterapia. “Nesse período ele regrediu bastante e quase ficou de vez na cadeira, mas quando viu o que estava acontecendo com seu corpo aceitou voltar para fisioterapia”, lembra Maria Francelina.

    Aos poucos, ele foi perdendo peso e voltou a andar, mas por causa do mecanismo incorreto da forma de andar, o joelho começou a apresentar dores. Em janeiro de 2015, ele precisou passar pela terceira operação para retirar fraturas presentes no joelho esquerdo e também esticar o músculo da perna esquerda visando melhorar sua marcha e postura. “Essa cirurgia também gerou uma recuperação complicada para meu filho, mas a melhora dele é bastante visível”, conta ela.

    Entre essas lutas diárias para melhorar a saúde, Marconi concluiu o colégio e está finalizando o curso de jornalismo na Universidade Católica de Pernambuco. “Não foi fácil chegar até aqui. Durante o curso, passei por uma grande cirurgia, mas nunca pensei em desistir”, afirma Marconi.

    Desde o primeiro período, Marconi procurou estágios para se qualificar e aprender sobre as diferentes áreas do jornalismo. “Passei um ano como voluntario escrevendo sobre futebol para um site esportivo, depois fiz a seleção para estagiar em uma rádio, na qual trabalhei um ano e meio e tive um aprendizado muito bom”.

    Ao sair da rádio, Marconi passou seu último ano de curso trabalhando numa assessoria de imprensa, mas saiu para se dedicar a projetos pessoais. “Adorei trabalhar em assessoria, mas descobri que falar sobre a causa da pessoa com deficiência e fazer projetos voltados para esse público é o que me deixa realmente feliz”, finaliza Marconi Barkokebas Filho.


  • “Vale a pena lutar”

    “Vale a pena lutar”

    Algumas brincadeiras acabam passando dos limites e podem trazer consequências graves para vida de uma pessoa. Foi assim com Cicero Correia de Floresta, atualmente com 55 anos. “A minha deficiência começou quando tinha cinco anos. Eu estava brincando com um menino mais velho e, em determinada parte da brincadeira, ele colocou os joelhos nas minhas costas e puxou com força causando a lesão”.

    Os dias foram passando e Cícero começou a sentir dificuldades para andar. Sua mãe estranhou e o levou ao médico. O diagnóstico constatou uma lesão na medula, duas cirurgias foram feitas para que Cícero pudesse voltar a andar normalmente, mas as operações não tiveram sucesso. Alguns anos depois, ele ainda fez outra cirurgia e usou aparelhos para auxiliar no seu caminhar, mas não surtiu o efeito desejado e gradativamente ele se tornou cadeirante.

    Cícero Correia de Floresta em entrevista ao eficientes

    A partir desse momento, Cícero passou a ter novos desafios de vida. Oriundo de uma família humilde, era complicado conseguir uma cadeira de rodas, uma vez que os pais não tinham condições financeiras. Por causa disso, ele viveu vários anos apenas dentro de casa. “Naquela época, as escolas públicas não tinham estrutura para receber pessoas com deficiência e principalmente no meu caso, que não andava. Então fui alfabetizado em casa. Minha mãe pagava professores particulares para ir me ensinar. Eu tinha consciência que se quisesse ter alguma coisa melhor na vida, ainda mais sendo uma pessoa com deficiência, precisava estudar, por isso que nunca desisti”, afirma Cícero.

    Aos 16 anos, Cícero foi a primeira vez para escola que ficava na sua comunidade, em Santo Amaro. “Eu ainda não tinha cadeira de rodas, minha irmã me levou num carrinho de mão e não era fácil porque as ruas eram cheias de lama e buracos, além de serem completamente desniveladas. Muitas vezes precisei que pessoas da comunidade me ajudassem para poder chegar à escola, mas depois consegui uma cadeira de rodas”.

    Depois de muita luta e insistência, Cícero fez supletivo e concluiu o Ensino Fundamental. Ele continuou estudando e fez vestibular. Na primeira tentativa não passou, então resolveu fazer um curso técnico em computação. Durante esse curso, Cícero conseguiu um estágio como digitador na Universidade Católica de Pernambuco onde foi contratado e já trabalha há mais de 30 anos. Também na Unicap Cícero se formou em Ciências Biológicas. É importante salientar que Cícero começou a trabalhar na Universidade Católica muito antes da lei que obriga as empresas a contratarem pessoas com deficiência. Atualmente, ele continua trabalhando como digitador da instituição, mas também ajuda nas questões de atendimento aos alunos.

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  • “Sou prova viva que as pessoas com deficiência são capazes”

    “Sou prova viva que as pessoas com deficiência são capazes”

    A contadora Andréa Serino Barbosa tinha um tumor na medula desde a gestação, mas ninguém sabia. Aos doze anos, ela começou a sentir sinais, pois estava com problemas para impulsionar o pé e subir os degraus. Sua mãe percebeu que aquela dificuldade não era normal e procurou um ortopedista. Os médicos, então, analisaram Andréa e disseram que poderia ser algo neurológico. A partir deste momento, a família procurou vários neurologistas do Recife, porém o diagnóstico correto demorou a ser descoberto.

    Depois de vários anos investigando o caso, os médicos descobriram um tumor na medula que estava afetando o corpo de Andréa. “Na época foi muito difícil saber que tinha um tumor. Estava com 17 anos, em plena adolescência, e não dava para prever como minha vida mudaria. O tumor tinha 9cm, tamanho considerado grande para padrões da medicina”, conta.

    Andréa passou por diversos procedimentos e soube do risco de ficar paraplégica. “Fiz sete cirurgias no total, quatro para retirar o tumor e três porque tive algumas complicações e precisei refazê-las. Os médicos me alertaram que se a cirurgia não desse certo poderia ficar paraplégica. Durante a operação, o cirurgião tentou retirar todo o tumor, mas nessa tentativa acabou atingindo a minha perna esquerda causando uma lesão”.

    Ela estava na metade do Ensino Médio e, por causa do tratamento, teve bastante dificuldade para concluir os estudos.“Muitas vezes no final de semana precisei de professores particulares para me ajudar a conseguir terminar meus estudos”, afirma.

    Assim que terminou a escola, ela não foi aprovada no vestibular e passou três anos de sua vida só fazendo o tratamento do tumor. Entre 1992 e 2002, Andréa precisou retornar diversas vezes ao médico para ver se o tumor havia reaparecido. Nesses dez anos fez fisioterapia intensa.

    A última cirurgia ocorreu em 2002, para retirar todo o tumor, mas Andréa acabou contraindo no hospital uma meningite bacteriana que afetou os seus movimentos. “Antes eu andava com andador ou a muleta. Por conta da meningite, perdi mais movimentos. Então hoje em dia eu andando mais com o andador e o aparelho nas pernas, mas fiquei mais dependente da cadeira quando é para andar longas distâncias”, conta.

    Andréa Barbosa trabalhando no Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco

    Atualmente, Andréa não consegue andar um grande percurso com o andador nem com os aparelhos na perna, uma vez que perdeu a força total do membro direito como consequência da meningite. “Quando eu vou para o trabalho, desço do carro com o andador, mas quando chego na minha sala tem uma cadeira de rodas para poder me movimentar melhor e sem depender dos colegas”.

    Andréa relata que sofreu discriminação quando estava procurando estágio para poder ser formar. “Quando eu passava pelas entrevistas para estágio, as empresas diziam que tinha gente que havia sido melhor do que eu nas entrevistas. Eu sabia que aquilo não era verdade. Eles queriam uma mão-de-obra de barata que podia produzir o máximo”.

    Ela só conseguiu um estágio porque o seu tio falou com primo da família que trabalhava no Hospital Português. “Quando eu terminei o estágio de um ano, o hospital queria me contratar como funcionária, mas conversando com minha família, achamos que seria melhor estudar para concurso porque o salário que me ofereceram era baixo e não havia perspectiva de crescimento dentro hospital”, afirma Andréa.

    Seis meses após terminar a faculdade, ela, que já vinha estudando para concurso público, passou na prova da Prefeitura do Recife. Assumiu o cargo e passou quatro anos trabalhando lá, mas continuou estudando para os concursos e foi aprovada como técnica judiciária no Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco. Ela relata que nesses dois órgãos nos quais trabalhou nunca aconteceu de sofrer preconceito, pois eles tiveram de se adaptar às suas condições.

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  • “Quando aprendi libras passei a ser mais feliz”

    “Quando aprendi libras passei a ser mais feliz”

    Durante a vida, atividades com andar, falar, enxergar e escutar são consideradas ações simples para a maioria das pessoas, mas nem todos têm o privilégio de fazer isso normalmente. O ato de falar e ouvir facilita bastante a comunicação entre as pessoas e se comunicar é essencial na vida em sociedade. Então imagine como é o cotidiano de uma pessoa surda que, por consequência, tem muita dificuldade para falar.

    De acordo com dados do IBGE, aproximadamente 9,8 milhões de brasileiros tem alguma deficiência auditiva. Deste total, 2,6 milhões são surdos e 7,2 milhões tem dificuldade auditiva parcial. A surdez afeta tanta gente no país que foi base para o tema da redação do mais recente Exame Nacional do Ensino Médio realizado em 2017. Roberta Oliveira de Malta Alencar é mais uma brasileira que enfrenta diariamente as barreiras de não escutar.

    “Não nasci surda, mas em função de fortes febres que tive com dois anos de idade e também dos remédios que tomei para estabilizar a temperatura corporal me tornei deficiente auditiva. Nunca foi fácil para minha família, eles sempre tiveram muita pena de mim e ao mesmo tempo preocupação com o meu futuro, ninguém era preparado para lidar com uma filha surda” – explica Roberta.  

    Roberta Alencar em entrevista ao site Eficientes

    A princípio os médicos achavam que o quadro da paciente era reversível e indicaram que Roberta fizesse sessões de fonoaudiologia. Então ela foi para São Paulo atrás de especialistas que recomendaram o uso de um aparelho auditivo. “Passei alguns anos com o aparelho, mas não obtive resultados. Meus pais ficavam tentando me ensinar a falar e eu não entendia nada”, conta.

    Roberta também fala como era a relação com o restante da família: “Muitos me olhavam como uma pessoa doente e não faziam questão de tentar se comunicar comigo”. Com oito anos, ela foi matriculada na Suvag, uma escola gratuita para surdos do Recife, e começou a aprender a falar em libras. “Quando comecei a aprender libras passei a ser uma pessoa mais feliz, porque conseguia me comunicar melhor e, consequentemente, a viver melhor. Minha mãe e alguns primos mais próximos também fizeram o curso e se comunicam bem comigo”, explica.

    Antes disto, Roberta estudou em outros colégios, nos quais não conseguia aprender muita coisa. “Os professores não eram preparados, então só depois que fui para a escola de surdos realmente consegui me desenvolver melhor na educação e conclui o Ensino Fundamental. No Ensino Médio, fui para o Visão, um colégio inclusivo que possibilitava contato com pessoas com e sem deficiência. Lá conclui o Ensino Médio”.

    Roberta é formada em Desing de Moda e está cursando o oitavo período de Letras com Especialização em Libras. “Cheguei a trabalhar com moda, mas a chefe mudou minha função, passei a trabalhar em um setor da empresa que eu não tinha interesse e contrataram outra pessoa com a mesma qualificação em moda para fazer a função que eu exercia. Conseguir emprego é difícil para todos, porém o preconceito deixa tudo ainda mais complicado para pessoas com deficiência”, afirma.

    Roberta Alencar com a intérprete de libras Paulina Souto

    Após desistir de trabalhar com moda, ela decidiu se dedicar à educação e, apesar de ainda não ter concluído o curso de Letras, já trabalha na área. “Trabalho como professora de libras em uma escola do Governo de Pernambuco e sou feliz por isso. Hoje sinto que sou mais respeitada no ambiente de trabalho e também que existem mais intérpretes nos locais, mas ainda estamos longe do ideal. O preconceito é menor, mas ainda está presente na sociedade.

    Atualmente, Roberta tem 29 anos. Ela procura não fazer planos para o futuro, mas diz que quer ter um filho e ser ainda mais feliz. “Espero que a sociedade seja cada vez menos preconceituosa e que as pessoas com deficiência tenham mais oportunidades”, finaliza.

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  • “Não devemos nos abater com as dificuldades”

    “Não devemos nos abater com as dificuldades”

    Muitas pessoas que possuem alguma deficiência já nascem com essa condição, mas a deficiência também pode ser decorrente de um acidente ou doença que acomete alguém durante a vida. É o caso de Elias Heleno da Bezerra que hoje tem 50 anos. Elias nasceu no ano de 1968, numa família simples de Cavaleiro, bairro de Jaboatão dos Guararapes. Ele não tinha nenhuma deficiência e conta o que aconteceu: “O local onde eu morava estava com um surto de meningite viral. Tinha seis anos e comecei a sentir alguns sintomas da doença, mas os médicos demoraram a me tratar e, por causa dela, tive sequelas que me deixaram com limitações físicas”.

    A Meningite Viral é um dos tipos mais perigosos da doença. Ela afetou o membro superior esquerdo e o inferior direito de Elias que mesmo assim afirma que a infância não foi tão complicada por isso. “Desde que me entendo por gente, já tinha essa condição física. Antes eu era muito novo e não me lembro de tantas coisas, fazia tudo normal junto com as outras crianças”.

    Elias Bezerra trabalhando no laboratório de informática da Universidade Católica de Pernambuco

    Os problemas e dificuldades começaram a se agravar na adolescência “Quando fui ficando mais velho, as pessoas da rua passaram a ter um olhar mais preconceituoso, a minha própria família me deixava de lado por achar que a minha deficiência atrapalhava a vida deles”.   

    Na hora de procurar um emprego, Elias sentiu na pele as dificuldades. “A mentalidade do empresariado brasileiro é restritiva e não pensa na inclusão das pessoas com deficiência”. Por cauda disso, ele passou muito tempo como profissional autônomo: “Fiz alguns cursos no Senai e passei muitos anos da minha vida trabalhando de forma autônoma na área de manutenção, montagem e configuração de computadores”.

    Pensando em ter uma estabilidade financeira maior, Elias se cadastrou na Agência do Trabalho e começou a tentar se inserir dentro de alguma empresa. Primeiro ele trabalhou na Caixa Econômica do Cais do Apolo no Recife. Depois trabalhou três anos e meio no colégio Agnes, também na capital pernambucana. Ele afirma que as leis criadas em benefício dos deficientes ajudaram  na sua inserção dentro do mercado de trabalho: “A lei que impõe uma cota de funcionários deficientes nas empresas, junto com o meu cadastro na agência do trabalho, facilitou a minha inclusão nesse meio. Até hoje eu recebo varias ligações falando sobre vagas de emprego”.

    Elias trabalha há nove anos na Universidade Católica de Pernambuco. Lá teve a oportunidade de fazer graduação em Administração e Pós-Graduação em Gestão de Negócios. Ele afirma que a instituição já era um ótimo local para as pessoas com deficiência, mesmo antes da existência das leis voltadas para elas.  (Confira no vídeo) 

    Diante de tudo o que já viveu, Elias acredita que a sociedade ainda tem muito a melhorar. Ele afirma que as pessoas com deficiência não devem se abater pelas dificuldades. (Confira o vídeo) 

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  • “Me tornei uma pessoa melhor depois do acidente”

    “Me tornei uma pessoa melhor depois do acidente”

    Até 2014, o médico Rodrigo Carvalho tinha uma vida “normal”, mas um acidente o deixou paraplégico e mudou completamente sua forma de viver. Tudo aconteceu no dia 4 de outubro. Era apenas mais um sábado com amigos em Maria Farinha, praia do litoral pernambucano. Rodrigo estava numa festa realizada próxima ao píer da cidade, Rio Timbó. Durante o evento, aproximadamente às 20h, ele decidiu voltar para o barco. “Sempre tive casa em Maria Farinha e, por conhecer bem a região, achei que não seria perigoso pular do píer. Eu havia bebido, mas estava consciente dos meus atos. Resolvi não ligar para o marinheiro me buscar e pulei, porém o rio estava quase seco e não percebi”, conta.

    O nutrólogo Rodrigo Carvalho trabalhando em sua clínica

    Com a pancada, Rodrigo fraturou a 6ª e 7ª vértebras torácicas e acabou ficando paraplégico. Imediatamente ele foi operado no Recife, mas após uma semana, mudou para São Paulo para se reabilitar no Hospital Albert Einstein.

     “No primeiro momento, foi um choque muito grande, você pensa em várias coisas e se faz diversos questionamentos, mas com o apoio dos meus amigos e familiares fui conseguindo me reabilitar para viver bem e feliz”.

    Ainda no Einstein, surgiu a oportunidade de Rodrigo fazer parte de uma pesquisa no Exterior. Ele e a atleta Laís Souza, que também sofreu lesão medular, são os únicos brasileiros a fazerem parte do Miami Project, projeto que ainda está em fase inicial em humanos e consiste em injetar células de Schwann e ver se, com o tempo, elas são seguras para o corpo humano e podem possibilitar algum ganho para os pacientes. Rodrigo será acompanhado pelos americanos até 2020.

    “Depois disso, voltei para São Paulo onde morei por mais um ano e continuei com a reabilitação no Einstein e em outros centros como AACD e Acreditando. Também trabalhei muito a minha mente e toda a parte psicológica. Eu sabia que ia precisar voltar para o Recife, voltar a trabalhar e encarrar essa realidade”, explica.

    Então o médico começou a planejar como seria sua vida no Recife. “Antes eu trabalhava como chefe de emergência nos hospitais, ainda cheguei a dar plantão nessa função durante dois meses depois que voltei, mas percebi que, por causa da correria dentro das emergências, ia ser complicado para mim. Então resolvi optar por algo mais tranquilo e me tornei nutrólogo, me especializei na área, montei um consultório e atendo meus pacientes”.

    Rodrigo também afirma ser uma pessoa melhor depois do acidente, Confira no vídeo

    Além de tudo, garante que com as adaptações é possível permanecer fazendo tudo o que fazia antes: “Não me considero deficiente e, sim, eficiente. Sempre gostei de praticar esportes e continuo praticando. Antes andava de bicicleta, agora eu tenho uma handbike, andava de jet ski e continuo andando, dirijo, faço tudo normalmente e de forma independente”.

    Em relação ao preconceito enfrentado por pessoas com deficiência na sociedade, Rodrigo fala seu ponto de vista e deixa uma mensagem de incentivo. Confira no vídeo

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  • “Nós precisamos ter a chance de mostrar que somos eficientes e capazes”

    “Nós precisamos ter a chance de mostrar que somos eficientes e capazes”

    A descoberta de uma gravidez é um momento de muita alegria e não foi diferente para os pais de Pâmela Melo. Tudo corria bem durante a gestação, mas no sétimo mês os médicos deram o diagnóstico: Pâmela foi acometida por uma síndrome rara; a osteogênese imperfeita, uma doença que é popularmente conhecida como síndrome dos ossos de vidro.

    A gravidez seguiu até o fim, porém o fato de saber que a filha nasceria com uma deficiência grave, provocou várias incertezas na família. A osteogênese imperfeita é uma doença rara, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a grande fragilidade dos ossos que se quebram facilmente. Em decorrência disto, o paciente precisa ter muito cuidado para não se fraturar.

    Dia 6 de Maio de 1997. Pâmela Melo nasceu. Ela afirma que as dificuldades e preconceitos surgiram desde a infância. “Como não é uma condição comum, a minha própria família não me aceitava bem, muitas vezes me deixavam sem sair de casa por vergonha de andar comigo na rua”.

    Pâmela Melo circulando no jardim do bloco G da Universidade Católica de Pernambuco                                        

    Como se não bastasse o que enfrentava dentro de casa, estudar não foi uma tarefa fácil

    Transcrição completa do áudio de Pâmela Melo 

    Uma nova etapa estava para começar e novamente nada seria fácil. Sempre muito aplicada nos estudos, Pâmela foi aprovada no curso de Jornalismo, em 2016, na Universidade Católica de Pernambuco. “Tudo estava bem, mas quando comecei a procurar estágio, tive decepções. Muitas vezes eu passava nas seleções e as empresas tinham vagas disponíveis, mas quando chegava lá e viam que sou deficiente diziam que a vaga já havia sido preenchida”.

    Infelizmente, essa situação se repetiu com Pâmela que até o fechamento do nosso trabalho não conseguiu um estágio. Ela explica que se sente discriminada. “As pessoas têm um olhar preconceituoso para o deficiente e nós precisamos ter a chance de mostrar que somos eficientes e capazes de desempenhar um trabalho como qualquer outra pessoa”.

    Atualmente, Pâmela Melo tem 20 anos e está cursando o quarto período de jornalismo. Durante a vida ela já sofreu 22 fraturas pelo corpo, mas não se abateu. Hoje ela é um grande exemplo de superação que reflete as dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiência dentro de um mundo que ainda não sabe respeitar todas as diferenças. Mas uma coisa é certa: Pâmela não vai desistir.

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  • “Eu escolhi ser feliz”

    “Eu escolhi ser feliz”

    “Minha família sempre me apoiou e colou na minha cabeça que sou uma pessoa como qualquer outra”. A frase é de Douglas da Silva Figueira. Diagnosticado com displasia esquelética, doença mais conhecida como nanismo, quando ainda era bebê, Douglas, hoje com 24 anos, mostra que um dos primeiros passos para superar a deficiência são o apoio e o carinho da família.

    O nanismo é caracterizado por um problema no desenvolvimento e crescimento da pessoa, mas só foi reconhecido com deficiência em 2004. A partir desse momento, Douglas e outras pessoas que também possuem essa condição tiveram os direitos estabelecidos por lei a pessoas com deficiência. Estatísticas apontam que 20 mil brasileiros têm nanismo. São considerados anões os homens com estatura menor que 1,45 metros e mulheres com altura inferior a 1,40 metros. Douglas tem 1,18 metros

    Douglas Silva trabalhando na recepção do restaurante Armazém Guimarães

    Após vencer a primeira barreira que é a aceitação dos familiares, foi a hora de enfrentar o mundo: “A infância foi mais tranquila, as crianças não têm maldade no olhar e nas opiniões, eles aceitam mais facilmente as diferenças”. Os problemas começaram a surgir com mais frequência na adolescência e seguem até hoje na vida adulta de Douglas. “Se eu fosse ligar para todas as brincadeiras, xingamentos e olhares que vejo na rua, ficaria trancado no meu quarto o tempo todo, mas eu escolhi viver e ser feliz”.

    Douglas estava crescendo, a necessidade e vontade de trabalhar eram cada vez mais fortes. Enquanto isso ele ia despertando o interesse pela área de informática e fazendo vários cursos técnicos voltados para esse segmento. Mesmo com as qualificações, Douglas nunca conseguiu se empregar na área e garante que a lei que obriga empresas de grande porte a contratar deficientes foi essencial para conquistar um emprego.

    Transcrição completa do áudio de Douglas da Silva

    Atualmente Douglas trabalha como recepcionista no restaurante Armazém Guimarães do Shopping Rio Mar e também faz parte de bandas de hip-hop e rap, pelas quais ficou famoso no local onde vive e chegou até a participar do programa Esquenta, da Globo.

    Casamento de Douglas Silva com Renata Figueira (Foto: Jack Silva)

    Douglas é casado há dois anos com Renata. Ele afirma que está satisfeito com seu emprego e a sua vida: “Estou feliz com a vida que tenho. Sou casado com uma mulher linda, tenho um bom emprego, sou o funcionário que mais recebe gorjeta dos clientes e conquistei minha casa própria”

    Além se ser exemplo com a sua história, Douglas espera que outros deficientes se encorajem e lutem por seu espaço. “A vida só é uma, não se deixem abater com as dificuldades e preconceitos que surgem no caminho. Sejam fortes e batalhem, vocês podem conseguir tudo que quiserem”, finaliza.

    “Eu escolhi ser feliz”


  • “Nunca deixei de sonhar”

    “Nunca deixei de sonhar”

    Já imaginou ficar 22 anos sem saber o diagnóstico certo de uma doença? Foi o que aconteceu com a recifense Luana Perrusi. Durante todo esse tempo, ela, que agora está com 25 anos de idade, sofria com quedas repentinas sem explicação e chegou a fazer vários tratamentos, hoje se sabem, ineficazes, porque eram incorretos. Só depois de conseguir juntar dinheiro e viajar para se tratar no Rio Grande Sul, a doença correta foi diagnosticada. Hiperecplexia. O nome complicado faz referência a uma síndrome rara comumente conhecida por Síndrome do Sobressalto.

    Essa síndrome se caracteriza por um distúrbio de movimento corporal ligado a espasmos musculares. Por isso, ao entrar em contato com estímulos sonoros e visuais fortes, o paciente não tem controle do corpo e cai.

    Luana nasceu no dia 25 de julho de 1992 após um longo e complicado caminho até a sala de parto. Fazia nove meses que Tânia Santana, de 29 anos, esperava sua primeira filha. Quando chegou ao hospital, o médico a examinou e disse que ela ainda não estava pronta para ter sua bebê. Mas quando sua sogra entrou no quarto, viu que Tânia sentia muitas dores e estava com uma aparência pálida, as mãos e unhas roxas. Então a avó de Luana foi atrás do médico e disse que se ele demorasse mais alguns minutos para realizar o parto, poderia acontecer uma tragédia.

    O doutor logo levou Tânia para a sala cirúrgica e começou a fazer os cortes de um parto normal, mas o médico não conseguiu retirar Luana. “Senti que o ele havia retirado a cabeça de Luana, mas não conseguia tirar o corpo e empurrou-a novamente para dentro do meu útero. Depois fez uma cesariana de urgência e ficou aguardando outro médico chegar para lhe auxiliar”, relata Tânia.

    Por causa desse erro médico, Luana Perrusi perdeu 75% de oxigênio no cérebro, o que se caracteriza como anóxia, que causou uma sequela do lado esquerdo do corpo. “Ela nasceu toda roxa e com a cabeça amassada, não tive a felicidade de ter minha filha nos braços, porque assim que Luana veio ao mundo foi diretamente para a incubadora na unidade de tratamento intensivo (UTI). Ela tinha pressa para sobreviver”, conta. Luana passou cinco dias na incubadora. “Ao olhar minha filha naquela situação, acabei desenvolvendo vários sentimentos, raiva, culpa e muita tristeza”.

    Luana Perrusi em entrevista ao site Eficientes

    Quando foi para casa, Luana foi recebida com muito amor e carinho. Mas, nas consultas mensais ao pediatra, Tânia levava suas indagações que a filha tinha algo diferente. Os médicos sempre respondiam que cada criança tinha seu desenvolvimento próprio. Porém, a mãe de Luana não se conformava em escutar isso. Ela sentia, e via, que tinha algo diferente na sua filha.

    Aos oito meses, Luana foi levada para fisioterapeutas e ali perceberam que a vida dela não seria tão fácil. Luana começou a fazer fisioterapia e se consultar com fonoaudiólogos, psicólogos e neurologistas. Quando Luana tinha 2 anos, começou dar os primeiros passos, mas tinha dificuldades para andar. Quando Luana tinha 11 anos, começou a ter quedas repentinas sem explicação. Então Tânia procurou um neurologista. Depois disso, Luana foi diagnosticada com epilepsia e começou a tomar remédios. Passaram-se alguns anos, os remédios fizeram efeito e foram suspensos.

    Em 2007, as quedas voltaram e o neurologista passou novamente os remédios de epilepsia para controlar as quedas. No ano seguinte, Tânia percebeu que quedas pararam e, por conta disso, achou melhor suspendê-los mais uma vez, mas infelizmente as quedas voltaram a acontecer.

    Quando Luana estava com 16 anos, a situação se agravou. Então Tânia passou a procurar outros médicos que pudessem mudar a medicação ou dar um diagnóstico diferenciado. “Nesta mesma época, Luana decidiu parar por dois anos a fisioterapia, acabou regredindo bastante e passou a depender das pessoas para andar”.

    Passaram-se mais alguns anos e com muita determinação, Luana concluiu o Ensino Médio e foi aprovada para estudar Ciências Biológicas na Faculdade Frassinetti do Recife (FAFIRE). Quando começou a procurar estágios, teve dificuldade e sentiu na pele o preconceito do mercado de trabalho com pessoas quem têm deficiência. (Confira o relato de Luana Perrusi no vídeo abaixo)

    No último período da faculdade, ela conseguiu por mérito próprio, estágio no Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco. O critério de seleção era através do coeficiente de rendimento do curso (índice que mede o desempenho acadêmico do estudante ao fim de cada período letivo) e disponibilizaram vagas para pessoas com deficiência.

    Mas, depois de dois meses, Luana teve outra oportunidade de emprego e acabou deixando o TRE. Na nova empresa, ela entrou como secretária, porém com a promessa de trabalhar na sua área de formação, o que na verdade nunca aconteceu. Luana relata que passou por momentos de grande constrangimento no ambiente de trabalho, confira no vídeo abaixo

    Em 2015, Luana não imaginava que teria tantas descobertas. No dia 1º de janeiro, aos 22 anos, teve a oportunidade de viajar com a sua mãe para Rio Grande do Sul, após três anos de espera na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) para tentar saber qual era realmente a sua doença, pois nenhum remédio funcionava e as quedas ainda continuavam.

    Depois de um mês internada fazendo exames e sendo testada com medicamentos, recebeu o diagnóstico de hiperecplexia ou síndrome do sobressalto. Em função da doença, Luana sofre quedas após passar por movimentos bruscos ou sustos influenciados por estímulos sonoros, visuais ou táteis. “O diagnóstico não foi fácil de ouvir e aceitar, porque se tratava de uma doença rara, progressiva, incurável. Por um lado eu e minha mãe ficamos satisfeitas com a descoberta, porque finalmente sabíamos qual era a minha verdadeira doença, mas acabei ficando depressiva”, conta Luana.

    Mesmo com as notícias não tão positivas Tânia tentava mostrar para Luana as várias batalhas que elas já haviam vencido juntas e dizia que ela não deveria desanimar. Depois de muitos incentivos de sua mãe, Luana viu que podia ajudar outras pessoas com deficiências e incentivá-las a nunca desistir dos seus sonhos.

    Inicialmente ela criou o blog “Raro é aquele que não é comum”. Atualmente, ela utiliza as redes sociais como Instagram e Facebook para falar de temas como acessibilidade, preconceito e outras síndromes raras, além de mostrar suas conquistas. Atualmente, Luana não trabalha na área de formação profissional, por causa do preconceito e constrangimento que sofreu nas empresas por onde passou. Ela se tornou autônoma e está feliz com essa forma que encontrou para se sustentar e viver. (Confira o vídeo)

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