• “Trabalhar pela causa das pessoas com deficiência me motiva”

    “Trabalhar pela causa das pessoas com deficiência me motiva”

    O ano era 1995. Maria Francelina Torres Barkokebas Cavalcanti tinha apenas 28 anos, já era casada havia dez e esperava seus terceiro e quarto filhos. Mãe de duas meninas, descobrir que estava esperando dois meninos foi uma alegria para toda família, porém o destino reservava algumas surpresas para gravidez.

    Tudo corria bem com a gestação dos gêmeos, mas, durante exames de rotina, Francelina descobriu que um de seus bebês estava com o cordão umbilical envelhecido. Por causa desse problema, ele não conseguia se alimentar corretamente e apresentava sinais de desnutrição. Com medo do possível falecimento da criança e também de uma infecção generalizada, os médicos orientaram que a gravidez fosse interrompida para executar o parto.

    A gestação ainda estava no final do quinto mês e os médicos não acreditavam que as crianças pudessem sobreviver a um parto tão precoce. Desta forma, no dia 27 de junho de 1995 o parto aconteceu. Por serem muito prematuros, os bebês nasceram com pesos e tamanhos muito inferiores a uma criança “normal”.

    O primeiro a sair da barriga foi Marconi Barkokebas Cavalcanti Filho. Ele nasceu pesando 1Kg e medindo 19 cm. Marcus, o irmão, por sua vez, nasceu com 725gr e 18cm. “Os dois eram tão pequenos que juntos não completavam o peso e tamanho de um bebê que teve uma gestação comum”, explica Marconi Pai.

    Marconi com o irmão Marcus e a mãe Maria Francelina em evento no colégio

    As dificuldades do nascimento não acabaram aí: por ser muito prematuro, Marconi apresentou sequelas graves. “Marconi não estava com a estrutura corporal pronta para nascer. Ele teve três paradas cardíacas e sofreu uma falta de oxigênio no cérebro, seguida da paralisia cerebral. Esse problema afetou todos os músculos do seu corpo, mas principalmente os membros inferiores”.

    Os médicos passaram a dizer que Marconi nunca andaria e teria muitas dificuldades de realizar outras atividades básicas como falar e escrever. “Foi muito difícil e doloroso escutar os vários diagnósticos negativos, porém eu e meu marido não desistimos do nosso filho”. A partir desse momento, a vida financeira da família melhorou e Marconi teve oportunidade de fazer diversos tratamentos. Entre eles fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

    Mesmo com todo o investimento, os anos foram passando e Marconi apresentava algumas evoluções, mas não conseguia andar. “Ele já tinha completado cinco anos, conseguia falar e tinha um desenvolvimento positivo, porém não andava. Até que um dia, ele estava na minha cama brincando, se apoiou e ficou em pé. Naquele instante, Marconi deu um sorriso e eu voltei a acreditar que meu filho andaria”, conta Maria Francelina.

    Ainda com cinco anos, Marconi passou por uma grande cirurgia nas suas pernas. Depois dessa operação e de consultas intensivas na fisioterapia e outras terapias, ele começou a andar. “Marconi era muito determinado, fazia de tudo para melhorar e colaborava com o que os médicos pediam no tratamento”, afirma o Pai.

    Os anos foram passando e Marconi continuou fazendo os tratamentos. Em 2010, ele precisou fazer outra grande cirurgia para religar os tendões dos dedos que estavam esfacelados por causa das frequentes quedas. Depois dessa cirurgia a recuperação foi muito complicada, Marconi passou quase um ano na cadeira de rodas e engordou muito. Com isso, ele não via mais evolução e contra a vontade da família e dos médicos não quis continuar fazendo fisioterapia. “Nesse período ele regrediu bastante e quase ficou de vez na cadeira, mas quando viu o que estava acontecendo com seu corpo aceitou voltar para fisioterapia”, lembra Maria Francelina.

    Aos poucos, ele foi perdendo peso e voltou a andar, mas por causa do mecanismo incorreto da forma de andar, o joelho começou a apresentar dores. Em janeiro de 2015, ele precisou passar pela terceira operação para retirar fraturas presentes no joelho esquerdo e também esticar o músculo da perna esquerda visando melhorar sua marcha e postura. “Essa cirurgia também gerou uma recuperação complicada para meu filho, mas a melhora dele é bastante visível”, conta ela.

    Entre essas lutas diárias para melhorar a saúde, Marconi concluiu o colégio e está finalizando o curso de jornalismo na Universidade Católica de Pernambuco. “Não foi fácil chegar até aqui. Durante o curso, passei por uma grande cirurgia, mas nunca pensei em desistir”, afirma Marconi.

    Desde o primeiro período, Marconi procurou estágios para se qualificar e aprender sobre as diferentes áreas do jornalismo. “Passei um ano como voluntario escrevendo sobre futebol para um site esportivo, depois fiz a seleção para estagiar em uma rádio, na qual trabalhei um ano e meio e tive um aprendizado muito bom”.

    Ao sair da rádio, Marconi passou seu último ano de curso trabalhando numa assessoria de imprensa, mas saiu para se dedicar a projetos pessoais. “Adorei trabalhar em assessoria, mas descobri que falar sobre a causa da pessoa com deficiência e fazer projetos voltados para esse público é o que me deixa realmente feliz”, finaliza Marconi Barkokebas Filho.

  • Por que apenas 1% das pessoas com deficiência estão empregadas?

    Por que apenas 1% das pessoas com deficiência estão empregadas?

    De acordo com dados do IBGE, dos 45 milhões de brasileiros que declararam serem pessoas com deficiência, apenas 1% está dentro do mercado formal de trabalho. Segundo o professor e advogado, especialista em direito público, direitos humanos e direito da pessoa com deficiência, Alexandre Nápoles isso acontece por vários fatores. Confira o vídeo:

    O preconceito enfrentado pelas pessoas com deficiência desde o núcleo familiar, aliado à falta de programas de reabilitação para os trabalhadores com deficiência, são fatores determinantes que prejudicam a inclusão desses indivíduos no mercado de trabalho. Porém, ainda de acordo com Alexandre Nápoles, a postura do empresariado brasileiro também contribui para falta de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Confira no vídeo:

    Podemos concluir, então, que vários fatores são responsáveis pela falta de inclusão dos trabalhadores com deficiência no âmbito profissional.

    Preconceito familiar: provoca menos acesso a uma melhor qualificação.

    Falta de acessibilidade: as cidades e empresas não são acessíveis para pessoas com deficiência

    Falta de políticas de reabilitação: mesmo sendo seu dever, o estado não faz políticas públicas de reabilitação para que as pessoas com deficiência possam se manter ou voltar ao mercado de trabalho

    Mentalidade do empresariado brasileiro: os empresários brasileiros não valorizam esses trabalhadores e muitas vezes não estão dispostos a pagar mais de um salário mínimo para pessoas com deficiência, independente da função exercida. Isso faz com que a maioria prefira ficar em casa recebendo o benefício financeiro do governo o BPC.

    É importante salientar que as cotas exigidas por lei são essenciais para melhorar esse cenário de exclusão do trabalhador com deficiência, mas tudo que foi dito acima confirma que é preciso evoluir em vários outros aspectos para que o número de pessoas com deficiência aumente no mercado de trabalho.

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  • “Nunca deixei de sonhar”

    “Nunca deixei de sonhar”

    Já imaginou ficar 22 anos sem saber o diagnóstico certo de uma doença? Foi o que aconteceu com a recifense Luana Perrusi. Durante todo esse tempo, ela, que agora está com 25 anos de idade, sofria com quedas repentinas sem explicação e chegou a fazer vários tratamentos, hoje se sabem, ineficazes, porque eram incorretos. Só depois de conseguir juntar dinheiro e viajar para se tratar no Rio Grande Sul, a doença correta foi diagnosticada. Hiperecplexia. O nome complicado faz referência a uma síndrome rara comumente conhecida por Síndrome do Sobressalto.

    Essa síndrome se caracteriza por um distúrbio de movimento corporal ligado a espasmos musculares. Por isso, ao entrar em contato com estímulos sonoros e visuais fortes, o paciente não tem controle do corpo e cai.

    Luana nasceu no dia 25 de julho de 1992 após um longo e complicado caminho até a sala de parto. Fazia nove meses que Tânia Santana, de 29 anos, esperava sua primeira filha. Quando chegou ao hospital, o médico a examinou e disse que ela ainda não estava pronta para ter sua bebê. Mas quando sua sogra entrou no quarto, viu que Tânia sentia muitas dores e estava com uma aparência pálida, as mãos e unhas roxas. Então a avó de Luana foi atrás do médico e disse que se ele demorasse mais alguns minutos para realizar o parto, poderia acontecer uma tragédia.

    O doutor logo levou Tânia para a sala cirúrgica e começou a fazer os cortes de um parto normal, mas o médico não conseguiu retirar Luana. “Senti que o ele havia retirado a cabeça de Luana, mas não conseguia tirar o corpo e empurrou-a novamente para dentro do meu útero. Depois fez uma cesariana de urgência e ficou aguardando outro médico chegar para lhe auxiliar”, relata Tânia.

    Por causa desse erro médico, Luana Perrusi perdeu 75% de oxigênio no cérebro, o que se caracteriza como anóxia, que causou uma sequela do lado esquerdo do corpo. “Ela nasceu toda roxa e com a cabeça amassada, não tive a felicidade de ter minha filha nos braços, porque assim que Luana veio ao mundo foi diretamente para a incubadora na unidade de tratamento intensivo (UTI). Ela tinha pressa para sobreviver”, conta. Luana passou cinco dias na incubadora. “Ao olhar minha filha naquela situação, acabei desenvolvendo vários sentimentos, raiva, culpa e muita tristeza”.

    Luana Perrusi em entrevista ao site Eficientes

    Quando foi para casa, Luana foi recebida com muito amor e carinho. Mas, nas consultas mensais ao pediatra, Tânia levava suas indagações que a filha tinha algo diferente. Os médicos sempre respondiam que cada criança tinha seu desenvolvimento próprio. Porém, a mãe de Luana não se conformava em escutar isso. Ela sentia, e via, que tinha algo diferente na sua filha.

    Aos oito meses, Luana foi levada para fisioterapeutas e ali perceberam que a vida dela não seria tão fácil. Luana começou a fazer fisioterapia e se consultar com fonoaudiólogos, psicólogos e neurologistas. Quando Luana tinha 2 anos, começou dar os primeiros passos, mas tinha dificuldades para andar. Quando Luana tinha 11 anos, começou a ter quedas repentinas sem explicação. Então Tânia procurou um neurologista. Depois disso, Luana foi diagnosticada com epilepsia e começou a tomar remédios. Passaram-se alguns anos, os remédios fizeram efeito e foram suspensos.

    Em 2007, as quedas voltaram e o neurologista passou novamente os remédios de epilepsia para controlar as quedas. No ano seguinte, Tânia percebeu que quedas pararam e, por conta disso, achou melhor suspendê-los mais uma vez, mas infelizmente as quedas voltaram a acontecer.

    Quando Luana estava com 16 anos, a situação se agravou. Então Tânia passou a procurar outros médicos que pudessem mudar a medicação ou dar um diagnóstico diferenciado. “Nesta mesma época, Luana decidiu parar por dois anos a fisioterapia, acabou regredindo bastante e passou a depender das pessoas para andar”.

    Passaram-se mais alguns anos e com muita determinação, Luana concluiu o Ensino Médio e foi aprovada para estudar Ciências Biológicas na Faculdade Frassinetti do Recife (FAFIRE). Quando começou a procurar estágios, teve dificuldade e sentiu na pele o preconceito do mercado de trabalho com pessoas quem têm deficiência. (Confira o relato de Luana Perrusi no vídeo abaixo)

    No último período da faculdade, ela conseguiu por mérito próprio, estágio no Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco. O critério de seleção era através do coeficiente de rendimento do curso (índice que mede o desempenho acadêmico do estudante ao fim de cada período letivo) e disponibilizaram vagas para pessoas com deficiência.

    Mas, depois de dois meses, Luana teve outra oportunidade de emprego e acabou deixando o TRE. Na nova empresa, ela entrou como secretária, porém com a promessa de trabalhar na sua área de formação, o que na verdade nunca aconteceu. Luana relata que passou por momentos de grande constrangimento no ambiente de trabalho, confira no vídeo abaixo

    Em 2015, Luana não imaginava que teria tantas descobertas. No dia 1º de janeiro, aos 22 anos, teve a oportunidade de viajar com a sua mãe para Rio Grande do Sul, após três anos de espera na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) para tentar saber qual era realmente a sua doença, pois nenhum remédio funcionava e as quedas ainda continuavam.

    Depois de um mês internada fazendo exames e sendo testada com medicamentos, recebeu o diagnóstico de hiperecplexia ou síndrome do sobressalto. Em função da doença, Luana sofre quedas após passar por movimentos bruscos ou sustos influenciados por estímulos sonoros, visuais ou táteis. “O diagnóstico não foi fácil de ouvir e aceitar, porque se tratava de uma doença rara, progressiva, incurável. Por um lado eu e minha mãe ficamos satisfeitas com a descoberta, porque finalmente sabíamos qual era a minha verdadeira doença, mas acabei ficando depressiva”, conta Luana.

    Mesmo com as notícias não tão positivas Tânia tentava mostrar para Luana as várias batalhas que elas já haviam vencido juntas e dizia que ela não deveria desanimar. Depois de muitos incentivos de sua mãe, Luana viu que podia ajudar outras pessoas com deficiências e incentivá-las a nunca desistir dos seus sonhos.

    Inicialmente ela criou o blog “Raro é aquele que não é comum”. Atualmente, ela utiliza as redes sociais como Instagram e Facebook para falar de temas como acessibilidade, preconceito e outras síndromes raras, além de mostrar suas conquistas. Atualmente, Luana não trabalha na área de formação profissional, por causa do preconceito e constrangimento que sofreu nas empresas por onde passou. Ela se tornou autônoma e está feliz com essa forma que encontrou para se sustentar e viver. (Confira o vídeo)

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